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知道这十件事,你才可能走入孤独症孩子的******

编者按

《孤独症孩子希望你知道的十件事》是美国亚马逊书店2006以来有关孤独症的十大畅销书之一,这本书的作者Ellen也是一位有自闭症孩子的妈妈。书中从自闭症孩子的视角阐明了星孩***希望父母怎样的理解和关爱,让我们一起走进星孩的******,聆听星孩想说的话。

一、我是一个孩子,我有自闭症,但是我不只是个"自闭症"。 

作为一个孩子,我还在发育成长,你和我都不知道以后我能做什么。要是你眼里只看见我是"自闭症",可能会把我看的太低了。如果我觉得你总是认为我这个也做不了,那个也做不了的话,我自然就会想:"要是这样的话,我还去试什么啊?我干脆放弃得了!" 

二、我的感知是混乱无序的。 

这就是说平常的那些视象,声音,气味,味道,触觉,那些你或许根本注意不到的细微末节,对我来说却是痛苦的折磨。我每时每刻必须生活着的这个******对我而言充满了敌意。在你看来我好象是在逃避退缩或是暴躁反抗,但其实我只是在保护我自己。这也是为什么简简单单地去一趟杂货店,对我来说却象下趟地狱一样。 

我的听觉超级敏锐,几个人一起讲话,广播里放着今天的特价广告,音乐来自音响,收银机咣铛作响,咖啡机嘎嘎有声,日光灯翁翁而鸣,我的大脑不能同时过滤掉这些信息,我受不了,超载了! 

我的嗅觉太敏感了,水产部里的鱼不怎么新鲜,我身边的那个人昨天没洗澡,熟食部挂出了腌香肠样品----我能把这些气味都分辨出来,我真是恶心到底了。 

因为我是视觉能力占优势,视觉常常就成为******个让我受不了的感觉,日光灯灯光太亮了,屋里的东西看上去都变了型,好象整个是界也在不停地移动着。所有这些都在影响着我的空间感,我都不知道我自己在那里了。 

三、请记住你要能区分"我不想做的"和"我不能做的" 

不是我不想听指令,而是我不能理解。当你在房间的那一头远远地叫我名字的时候,我听到的却只是:"#$%&*@!+&*%#&*@!"。你******走过来,用***简单的词直接对我说:"比利,请把书收好了放在桌子上,现在是吃饭时间了"。这样你就清清楚楚地告诉了我现在该做什么,接下来又该做什么,我才能欣然从命。 

四、我是个"死板思维者",会望文生义地理解你的话 

有时侯会让我很困惑,当你说,"小牛仔,勒紧你的缰绳!",你其实是想说,"别跑了,停住!";也别告诉我"这是一块蛋糕(this is a piece of cake,英谚:很容易的事)",但我面前却没有蛋糕放在眼前,其实你是想说:"很容易的事"。比喻,暗示,双关语,多义语,冷嘲热讽,指桑骂槐,等等,让我不知所措。 

五、请你耐心,因为我的词汇量有限 

要是我不知道那些词可以用来描述表达我的意思的话,就很难和你讲清楚。我或许是饿了,困惑了,害怕了,糊涂了,但这些词超出了我的能力。请你关注一下我有没有身体语言,退缩逃避,易怒和其他迹象,来显露出我有麻烦了。或者是另一个极端:我可能像个"小教授"或是"演员"一样,能大段大段背诵超出我年龄的文章或词汇出来,那些是我从周围******里记住的东西,用来补偿我的语言能力的不足,因为我知道我是需要有问有答的。这些内容来自于书本,电影,或是别人的讲话,这叫做"鹦鹉学舌"。我其实并不真的了解那些术语的含义。我就知道这样的话我就不用来回答你了。 

六、因为语言对我来说很难理解,所以我是以视觉能力优先的。 

请你演示给我看怎么去做,而不要仅仅告诉我怎么去做。也请你准备好要教我好几遍,这些连续的重复能帮助我学习。一个视觉型的时间表,能很好地帮助我天天的日常生活。它能让我不用化脑筋去记住下一个要做什么,这样我能比较顺利地从一项任务转向另一个任务,我能更有效地安排我的时间,也就能更好地满足你的期望。 

七、请关注和培养那些我能够做到的事,而不是那些我做不到的事。 

像所有人一样,要是我总是觉得我做不好,老是需要"纠正"的话,那我就没法顺利快乐地学下去。要是我一尝试新的方法,就会招来批评的话,以后我就不会尝试了。你找找我的长处的话,你就会发现它们。******上本来就不是只有一种正确的方法的。 

八、帮我学习社会交往 

看起来好像是我不想和别的孩子们玩,但其实有时候很简单,是我不知道怎么样去开口,怎么样去参加到别人的游戏中去。如果你能鼓励其他孩子让我去踢一下球,投一下篮,我会很高兴地被接纳。我喜欢玩那些有明确结构,有始有终的游戏,我不知道怎么去解读脸部表情,身体语言,情感情绪,所以我很感谢如果你能一直指导我怎么做出合情合理的社交反应。比如说,要是我看到了艾米丽摔下滑梯,我却笑了,这不是我以为这好玩,而是我不知道什么才是正确的反应。这时候,请你教我说,"艾米丽,你摔痛了吗?" 

九、请努力找到那些是让我情绪崩溃的陷阱 

情绪崩溃,其实我比你们更怕,它们发生是因为我的某一个感觉大大超载了。如果你能分析出我为什么会发作的话,下次你就可以帮我预防它。拿个本子,把每次发作的时间,环境,人物,活动都记下来,或许长了你能发现有些规律可循。也请你记住,任何的行为都是一种交流的形式。在我无法用语言交流的时候,我的行为在试图告诉你我的生活中发生了些什么重要的事。 

十、如果你是家庭成员的话,请你爱我无怨无愧 

请不要去想:“要是他这样那样多好啊",或是"要是她不那样多好啊!"。你也没有实现你自己父母的全部期望,你也不想别人老是提醒你这个吧。我也没有自愿得的自闭症。但这确实是发生在我身上,而不是你身上。没有你的支持,我成功的希望,我自立的梦想,就很渺茫。有了你的支持和引导,我的前途会比你想象的更宽广。我向你保证,我会让你的所有努力得到丰厚的报尝。

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