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星宝干预路上本末倒置的五个坑,数数你踩了几个?

语言重要还是表情、眼神重要?

认知重要还是情绪重要?

技能重要还是动机重要?

学业重要还是社交重要?

孩子重要还是家庭重要?

如果这是五个单选题,你的选择是什么?大部分家长的选择,或者说是内心的倾向和现实的表现都是前者。

实际上,如果两两相比,更重要的,都是后者。

在自闭症孩子干预路上,有很多本末倒置的坑,并不是家长不愿意绕着走,而是我们并没有意识到那其实是个坑。

非语言比语言更重要


正常人群之间的沟通包括语言沟通和非语言沟通,纯文字沟通只占很少一部分,绝大多数是通过语气语调和肢体语言(比如面部表情、眼神、手势和身体姿态等)传递和获得并理解信息的。

正常发育的儿童在出现语言之前,便可以跟看护者通过肢体语言交流了,比如6、7个月的孩子能够做到看看妈妈再看看自己要看的东西,或者指给妈妈看。在DSM中(无论第四版还是第五版),有没有语言并不作为自闭症的诊断标准,而是有没有非语言交流方面的缺陷,有没有刻板和重复的语言,语言的使用是否异常,也就是说孩子的语言(无论是语言和非语言)是不是具有社会交往的功能。

比如聋人没有语言,但可以使用手语和各种表情肢体语言达到沟通的目的。我们去国外旅游,即便外语不好,也能够使用手势跟外国人沟通。我见过一些语言本身很好的自闭症孩子,从词汇量、语法、发音等等方面,让人觉得这个孩子讲话很好,但接触一会儿就发现问题了。他们无法捕捉沟通中的非语言信息以调整自己的谈话内容(比如别人的眼睛看哪里呢?别人脸上有没有显示出不耐烦?有没有画外音表示不要谈论这个话题了?),再加以他们可能不理解别人的谈话内容,所以无法发起和维持话题,做不到一来一往的对话。

有这么一个读高一的大男孩儿,他妈妈跟其他家长聊天时,他一直把脸凑在妈妈脸前,不知疲倦地讲着中国各个省的省会,妈妈打断他,他只能暂停片刻,一会儿又过来讲。我儿子没有这么严重的重复***语言,但是他见到别人时不是打招呼,而是重复问同样的问题,比如小时候见到谁都问:“您多大了?”或者问一个交通类的问题:“在道路行驶过程中遇到不能掉头的路口应该怎么办?”熟悉他的人觉得很可爱,不熟悉的人就会觉得他很奇怪。这也提示我们,跟孩子聊天的时候,尽量减少问答式的聊天,多进行陈述式和旁白式的对话,比如说:我今天去超市了,买了黄鱼,儿子喜欢吃红烧黄鱼,今晚我就给你做。

因此,我们对孩子干预时要注重非语言能力的发展,多使用眼神、手势、表情来跟孩子交流,孩子的沟通能力才会真正得到提升。比如儿子小时候,我训练他共同注意的能力时,跟他挤眉弄眼,使劲儿把眼神往旁边撇,边撇边说:“快看皮皮熊在哪儿呢?”儿子就会跟着我的眼神儿找他的心仪布偶皮皮熊,他找到了皮皮熊很开心,这就是一个自然强化。一开始干预时表情语气语调可以夸张一些以便引起孩子的兴趣,随着孩子的进步,慢慢把沟通常态化。

情绪比认知更重要


关于情绪,星爸星妈们会有非常深的感触,自闭症孩子在情绪情感发育上显著异于普通孩子,出现严重情绪问题的概率更大,比如自闭症孩子的情绪发生会比较突然,突然大笑或突然大哭,没有中间的过渡状态,也很难预测,一旦发生情绪问题,还很不容易安抚。

我们在带孩子干预过程中,会明显感觉到,孩子的情绪状态好,他的接受能力就强,他的进步就快;孩子的情绪状态差,他的接受能力差,进步就慢。很多父母在孩子刚诊断时很迷茫很着急,恨不得孩子一下子变好,带着孩子风雨漂泊地做干预,过分注重孩子的认知和运动的训练。并不是说不应该进行密集的干预,而是说假如干预安排得过于紧凑,强度过于大,再加上干预的过程当中,遇到专业程度不太好的机构或者老师的话,他们对孩子的情绪反应把握不是很好,就会造成孩子害怕恐惧的心理,甚至会抗拒。

孩子在机构训练完了之后,家长把孩子领回家,还要继续进行高强度的训练,假如这些训练依然是以认知为主要内容,当然也会有一些生活技能的练习,好多家长看到孩子进步慢,不能立即掌握这项技能的时候心急如焚,也会造成孩子的害怕与抵触的情绪。

越来越多的实例表明,即便功能比较低的孩子,如果他情绪比较平稳,没有严重的问题行为,他在生活自理能力也得到了有效的干预,他成年后的生活质量是可以得到保障的。反而一些高功能的孩子,甚至有很多阿斯伯格综合症的孩子,因为他们智商通常比较好,从小家长对认知和学业的要求比较高,反而到了大龄出现较严重的情绪障碍,以至于严重影响了学校学习和日常生活。

保持孩子良好情绪的方法并不复杂,一方面父母自己的情绪要调整到比较好的状态,另一方面尽量想办法满足孩子生理上和心理上的需求,任务难度和数量都维持一个恰当水平,对孩子的进步不能穷追猛打,要见好就收,孩子情绪状态不佳的情况下,要择机适当休息。

动机比技能更重要

人类为什么会去做事情呢?因为人有需求,这种需求会产生一种内驱力推动我们去做事情,以满足自己的需求。各种动机理论都认为,动机是构******类大部分行为的基础。

带过星宝的爸爸妈妈们都能深深感受到,自闭症孩子的动机出了问题,除了生理需求和一些转圈的、发亮的还有漂浮的东西以外,没有什么能引起他们需求的东西。这就是为什么小龄孩子在干预的***初阶段总是让人振奋,而随着年龄的长大,他们进步缓慢甚至停滞不前了,很重要的原因是我们在给孩子做早期干预时,过于注重技能的训练,而忽视了动机的调动。

孩子有了动机,才会有自己想要去做事情的动力,随着年龄的长大,我们不用总推着他拽着他,他也能自己往前走,才能维持进步的状态。

怎么训练动机呢?在关键反应训练这项技术中,动机作为***重要的关键领域,具有五个关键点:儿童选择、分散安排习得***任务和保持***任务、任务变化、自然强化和强化尝试。这些关键点,一言以蔽之就是:让孩子自己选择任务、让孩子尝到成功、让孩子的成功得到强化、即便孩子尝试失败了也要鼓励。

社会功能比学业水平重要

有些程度比较好的孩子在刚上小学时没有出现严重的行为与情绪问题,能够在普小顺利读书,这时父母多半会把重心放在孩子的学业上,而忽视了孩子的心理建设。

对于功能比较好的自闭症孩子来说,小学的功课比较容易,所以他们在小学阶段的学习上表现得比较******,但同时这种优势会暂时掩盖他的核心问题。自闭症孩子本来就容易焦虑,抗挫能力差,有完美主义倾向,比如有的孩子不允许自己考第二,有的孩子不允许把字写歪,歪一点儿就不停地擦……这些隐患都会成为一个个定时炸弹被带到中学阶段。

到了中学,课程难度增加,人际关系要比小学阶段复杂多变,社交中的潜规则更加让孩子困惑,再加上青春期身体上的变化、对于异***的迷茫等等,自闭症孩子会比别的孩子更容易感到来自学业、人际关系和身体变化方面的压力。

有一位星爸说:孩子到了初中出现了严重的厌学情绪,假如再来一次,他一定不会像以前那样逼孩子学习的。所以,维持和发展自闭症孩子的社会功能远远比学业水平更重要。社会功能主要指社会适应能力,包括生活自理、维持基本的人际关系、学会独处、在社交场所中读懂社交线索等能力,孩子拥有这些能力,很好地缓解焦虑感,降低罹患抑郁症的风险,学业水平自然也不会差。

家庭关系比孩子本身重要

孩子被诊断后,很多妈妈老公不要了,家也不要了,天天带着孩子训练,回家不但不理老公,还对老公呼来喝去。也有的爸爸妈妈因为孩子的教育跟老人闹僵,相互指责,家里每天鸡飞狗跳。即便普通孩子在这样的家庭环境中也不会进步,更何况星宝宝们呢?

我们每个人都处在一个生态环境之中,比如我们再注重养生,但是空气就是不好,谁都躲不过雾霾的侵袭,怎么会保持健康呢。

在一个恶化的生态系统当中,一个个体做得再好,也不能解决根本问题。家庭也是一个小的生态环境,这个环境恶化了,我们对孩子的康复再上心,效果也是大打折扣的,更何况在一个生态环境恶化的家庭中,几乎没有正确使用技术的土壤。

家庭生态好了,一切进入良***循环,对于孩子的干预也会灵感不断良***循环。很多心理咨询师在帮助来访者调整亲子关系之前,首先要调整夫妻间的亲密关系,也是这个原因。


编后:

我们谈了很多本末倒置的坑,但所有的家长要明白,讨论这个话题的基础一定是所有的能力对于孩子都重要。但我们希望所有的星爸星妈都明白,你要理***客观看待孩子的进步,那标准到底是什么?

什么对自闭症孩子的未来更有帮助,什么就更重要——这是我们的标准。所以,在这个标准下,“会说话”显然不如“合理沟通”更重要,“稳定的情绪”显然要比“知道得多”更重要,“想去做”也显然要比“会做”更重要……


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