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生活自理能力决定了自闭症患者未来“成功”与否

生活自理能力决定了自闭症患者未来“成功”与否,这是一项针对149位成年自闭症患者的研究得出的结论。

自理能力到底多重要?

回答这个问题,我们就要说说这个研究。北卡莱罗纳大学TEACCH团队从他们自己的项目数据库里选取了1970-1999年间的149位成年自闭症人士,并对他们的行了一研究。他平均年龄为34,都是在小候就被自闭症。

研究发现78%的自闭症******有比较严重的自闭症症状,包括感知觉异常、行为表现问题和社交困难,但在展水平上却呈出不同的状。成年后,43%的孤独症******实现了就36%与社会有某种程度的隔离(在12个月没有跟同伴)。儿童期的社会生活自理的适应行为(自我照顾、家庭生活、安全健康意识等)和当前的适***行成年后各方面表有着深刻的积极影响,这比自闭症严重程度、智力或言功能成年生活质量的影响大得多。

换句话说,对于自闭症患者,生活自理能力,比如洗澡、穿衣、打和做等,在保持就和生活幸福感方面,要比言、智力和自闭症缺陷的改善更重要。

在实验中,所谓的“适***行主要包括17内容:


1. 整理床铺;2. 家务活,如收拾杂物、整理东西、打扫清洁等;3. 出去办事,如去商场购物;4. 简单的修理,如换灯泡或修理松掉的螺丝等;5. 洗衣服;6. 洗漱;7. 打扮、刷牙、梳头;8.穿衣和******;9. 上厕所;10.准备速食的食物;11.  自己做简单的食物,如煎蛋,把食物在微波炉加热等;12. 做一餐完整的饭菜;13. 摆放和清洁桌子;14. 用杯子喝水;15. 用碗吃饭;16. 洗碗(或使用洗碗机);17. 储蓄和财务管理,包括记账、查账和付账等。


虽然这个实验来自美国,但是里面的项目是具有强大的普遍***的—这17项也是我们国内孩子成年之后生活生活自理时会涉及的内容。

正如研究的主Klinger博士所:“这项结了我巨大希望,我不一定能改孩子的智商或改善自闭症症状,但是我教他基本的日常生活技能。相比社交和言能力,生活自理能力在儿童的教育和干中往往被忽这项研究的的教育敲响警,我们应该长远发展的角度来划我的教育和干,有些反复强调的能力或技能日后的影响可能并不是很大,反而是那些被我的技能,***会很大程度影响儿童们的独立生活能力和质量。

自理能力不足是什么结果?

五月份的时候台州有过这样个一个新闻:52912时玉环一名男子到火山遗址石峰山游玩时与家人走失。据家人反映,该男子患有自闭症,生活不大能自理,走失之后很难自己回家。接到群众求助后,巡特警队员、男子亲属、当地村干部、民间救援队等纷纷加入到救援队伍。100余名搜救人员分成多个营救小组,由熟悉地形的村民带路进山搜救。在经过29个小时的大搜索,53017时许,终于将被困深山一天一夜的男子安全解救下山。懵懂茫然的他完全不知道发生了什么,还自得地唱着歌儿。


迷迷糊糊的他不知道,为了寻找他,一共出动了警车5辆,社会团体11个,救护车1辆,加上100余人的生产成本,29小时一共花费成本超过4万元。起因仅仅因为这位自闭症青年自理能力低下。

除了这类走失的事件之外,我们也可以看到自闭症孩子在家引发火灾、触电身亡、意外摔伤等各样的新闻报道。每每出现这种事故,我们一方面责备家长没有好好看护,另一方面自己又愈发地把孩子看得更紧了,生怕他们发生意外,却没有意识到这里面***根本的问题:孩子本人的自理能力。

如果自闭症谱系障碍的孩子自理水平较低,家长就需要承担相关的后果:

1、家长需要承担额外的经济损失,如上面的报道提到的4万元,房子着火之后产生的额外耗损等。

2 、家长失去独立支配的时间,只能对孩子寸步不离。家长可能因此感受到巨大的压力、焦虑和不能解脱的绝望与消极。

3、家长需要面对孩子无法融入社会,无法独立生存的情况,被迫承受来自外界的排斥和无界。

4、家长需要承担失去孩子的悲痛。如走失之后再也没能找回,因为触电意外身亡等。


自理能力强的孩子是什么样?

在上海有一位知名的自闭症家长彩虹妈妈,她一直致力于戳破自闭症家庭梦幻的泡泡,把他们拉回到现实中,去直面孩子缺乏基础生存能力的现实。她的儿子叫嘉伟,今年27岁,是上海***早一批被确诊为自闭症的患者之一。

在有一些方面,嘉伟从未进步过:他无法自我习得任何生活能力,基本的穿衣、吃饭和过马路等动作,都要靠一遍遍地训练才能学会;他无法应变生活中的任何变化,新事物会让他手足无措,甚至情绪崩溃。

用彩虹妈妈的话来说:“嘉伟就像是一个机器人,每学一件事前,需要录入一段长长的程序。录入完以后,他就再也不会忘记,并把它刻板化。

但刻板化也带来了新的问题。家里人曾花了很长时间,教嘉伟怎样整齐地挂毛巾,但这个行为在几个月后竟然被刻板化为一种强迫症:每次洗完脸后,嘉伟都要在毛巾架前折腾十多分钟,直到毛巾的四个角都整整齐齐一丝不苟。

由于没有经济能力将孩子送去培训机构,当幼年的嘉伟被诊断出患有自闭症后,家人们只能自行摸索,将日常生活的每个步骤拆分出来,变成一种程序,再通过反复的强化训练输入给儿子。

这种训练方式有时过于残酷。嘉伟四五岁的时候,喜欢到处乱跑,甚至打开家门就跑得没影。家人不敢追他,担心儿子会习惯这种奔跑-追逐的模式。因此,只要出门,母亲就用力抓住嘉伟的胳膊,嘉伟越想跑,她就拉得越紧,有时甚至令儿子发出痛呼。***后,这样的坚持,终于让嘉伟改掉了这个毛病。

随着嘉伟的长大、成年,彩虹妈妈越来越觉得,孩子真正需要的,并不是那些所谓的特殊才能。英国有个自闭症患者能把听过的演讲稿一字不差地背出来,中国也有自闭症孩子可以在不识五线谱的情况下弹出听过一遍的钢琴曲。可是那有什么用?如果离开父母,他们连基本的自理能力都不会。生存不下去,谈何才能?

▲已具备基本生活自理能力的嘉伟

所以过去的20多年,彩虹妈妈一直致力于提升嘉伟的自理能力,现在的他,不只能够肚子饿了给自己做饭吃,收拾碗碟、扫地洗衣都不在话下。需要的时候还能自己坐公车、地铁出门,还能在彩虹妈妈的工作室帮着一起照顾其他自闭症谱系障碍孩子。

虽然还是存在一些情绪的问题表现,但嘉伟目前已经足以让彩虹妈妈稍稍松一口气,不用提心吊胆并且一直围着他转,她也能有自己的时间投入到帮助其他自闭症家庭的事业中。

嘉伟也因为有了这些基础的自理能力,能够去参加跟团旅行,能够帮助彩虹妈妈照看其他自闭症孩子,能够跟邻居们自然寒暄,除了某些特定的行为表现,他就是一个温和有礼貌的大小伙子。

也许,这对于孩子本人来说,对于孩子的家庭来说,才是***平静安心的状态。

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